Marea Blanca Aragon

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domingo, 6 de julio de 2014

                                #ALVAROSOMOSTODOS





Al niño Alvaro le detectaron a la edad de 9 meses la enfermedad de Pompe (glucogenosis tipo II), enfermedad genetica recesiva por lo cual es considerada enfermedad rara.
A dia de hoy dicha enfermedad tiene un tratamiento llamado Myozime. Enzima reemplazante cuyo resultado es ralentizar la enfermedad.
Esta enfermedad conlleva distrofia muscular por lo que es frecuente que los niños no tengan movilidad en extremidades inferiores, asi como afectacion cardiaca y problemas broncorespiratorios. Por esto ultimo Alvaro precisa respiracion artificial.
El tratamiento ha conseguido que la cardiomegalia que tenia el niño se haya curado, pero como se preveia necesita respiracion artificial y no anda ni habla.
Al cabo de dos años y medio de tratamiento los medicos pretenden retirarlo lo cual significaria la muerte en unos 6 meses. Justifican la suspension del mismo por el alto coste economico y la baja calidad de vida.
Los padres y la asociacion del Pompe nos oponemos rotundamente.
Con el tratamiento hay niños que viven, tienen 12, 20 años.
En el resto de comunidades se pone el tratamiento. Este es el primer caso que a un niño le pretenden retirar el tratamiento.

#Alvarosomostodos

1 comentario:

  1. Ya le han retirado el medicamento....es su condena de muerte....http://www.cronda.coop/Departaments/Salut-i-Treball/Recursos/Noticies/Medicament-vital

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