Marea Blanca Aragon

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jueves, 4 de diciembre de 2014

Las asociaciones de pacientes piden apoyo a los profesionales sanitarios

 Los pacientes instan a Sanidad a que lancen, definitivamente, las escuelas de pacientes

Los afectados por hepatitis C reclaman un plan nacional para erradicar la enfermedad


"La mayoría de los pacientes en España no están asociados" y ese es uno de los retos más importantes para el Foro de Pacientes, que acaba de celebrar su segundo encuentro, en nombre de su ex presidente, el fallecido Albert Jovell. Ahora, su viuda, María Dolors Navarro, también epidemióloga
de la Universidad Internacional de Cataluña, lleva las riendas de esta organización y apuesta por darle mayor relevancia a las asociaciones de pacientes y que el nuevo ministro de Sanidad, Alfonso Alonso, "les escuche".
Se desconocen cifras globales sobre el número de pacientes que no pertenecen a una asociación, pero un ejemplo puntual y extrapolable sería Córdoba, señala Rafael Martínez, vicepresidente de la Federación Española de Anticoagulados (FEASAN). En dicha ciudad, "somos unos 10.000 pacientes anticoagulados y sólo 220 son socios".
El problema es que "los afectados no nos conocen", apunta Adriana Guevara, presidenta de la Asociación Española de ELA (AdELA). "Nos encontramos con muchísimos profesionales que no informan sobre la existencia de las asociaciones en las consultas". En muchas ocasiones, "los pacientes se sienten totalmente solos y nadie les dice que existen" estas organizaciones de apoyo con gente en su misma situación. "Reivindicamos que los profesionales sanitarios, especialmente en las unidades especializadas, tengan conocimiento sobre nosotros, que nos apoyen y deriven a los pacientes a estas asociaciones para mejorar su calidad de vida".
Incluso, como subraya Alipio Gutiérrez, presidente de ANIS (Asociación Nacional de Informadores de la Salud), "muchas veces, las asociaciones ayudan a solucionar lo que los servicios de salud, públicos o privados, no consiguen resolver".

Una lista de reclamaciones

A través de sus voces unidas reclaman, denuncian y luchan. Así, por ejemplo, la constancia de los afectados por hepatitis C ha logrado que por fin este año el Ministerio incluyera en su cartera de servicios dos fármacos de última generación que, combinados, alcanzan una tasa de curación de más del 90% (simeprevir y sofosbuvir). Sin embargo, a la hora de ofrecer este tratamiento no hay equidad entre Comunidades Autónomas. En algunas, "la medicación sólo se pone a un pequeño grupo de afectados en estado terminal", concluye Eva Pérez, secretaria general de la Federación Nacional de Enfermos y Trasplantados Hepáticos (FNETH). "Entendemos que el Ministerio debería sentarse y hacer un plan nacional para erradicar la enfermedad en España, con un presupuesto exclusivo para cumplir con el tratamiento de forma equitativa en todas las regiones". Es decir, "que no se transfiera a las regiones".
Por su parte, durante el II Foro de Pacientes Albert Jovell, el vicepresidente de FAESAN ha comentado algunos desafíos que están afrontando los pacientes anticoagulados: "La incorporación del autocontrol del tratamiento en casa, sin necesidad de acudir al centro de salud o el acceso a nuevos tratamientos que, a pesar de haber demostrado su coste eficacia no están cubiertos por el sistema sanitario".
Desde la campaña del cubo de agua fría, la asociación AdELA ha conseguido hacerse más visible, además de la recaudación lograda, que en EEUU superó los 100 millones de dólares, dedicados a la investigación. En España, asegura Adriana Guevara, presidenta de la Asociación Española de ELA (AdELA), "hemos logrado algo más de 400.000 euros" que van destinados a los tratamientos paliativos y al resto de ayudas (fisioterapeutas, psicólogos, logopedas) que esta asociación ofrece a los afectados. Se trata de una enfermedad "sin cura ni tratamiento, con una esperanza de vida entre seis meses y cinco años". Es verdad que "las ayudas públicas no se han recortado, pero algunas vienen con dos años de retraso, por lo que esta inyección económica [procedente de la campaña] nos ha venido bien". Una de las demandas que Guevara transmite al nuevo ministro de Sanidad es que el Sistema para la Autonomía y Atención a la Dependencia (SAAD) acelere las prestaciones a los afectados de ELA, ya que la valoración de éstos se demora y "no pueden esperar".
En este reto por dar a conocer las asociaciones a los profesionales para que a su vez los pacientes puedan beneficiarse, Jesús Ángel Molinuevo, presidente de la Federación Nacional de la Asociación para la Lucha contra las Enfermedades del Riñón (ALCER), señala que "desde el Ministerio se está intentando lanzar las escuelas de pacientes y uno de sus objetivos, intuyo, es dar a conocer a los pacientes crónicos la existencia de asociaciones". Y agrega: "Llevan toda la legislatura dándole vueltas". Lo ideal sería realizar jornadas de formación e "incorporar el papel de los pacientes en las carreras sanitarias", comenta la presidenta del Foro de Pacientes.

Fuente: elmundo.es

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