Marea Blanca Aragon

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jueves, 13 de agosto de 2015

Tiene 4 años y Sanidad le niega un medicamento que se da a niños de otras comunidades

Santiago Llorente junto a la madre de Sydney.
Santiago Llorente junto a la madre de Sydney.

SANIDAD. Sydney tiene 4 años y padece Distrofia Muscular de Duchenne, una enfermedad que ocasiona una fuerte dependencia y que ocasiona fallecimiento prematuro. Su  familia lleva meses reclamando que la Comunidad de Madrid proporcione a su hijo el tratamiento Ataluren (comercializado como Translarna) que podría frenar su empeoramiento y que está aprobado por la
Agencia Europea del Medicamento desde mayo de 2014. Nueve niños en Galicia, Castilla-La Mancha, Comunidad Valenciana, Andalucía y Cataluña ya lo reciben.

Santiago Llorente, alcalde de Leganés, donde reside Sydney junto a su familia, ha remitido una petición formal al consejero de Sanidad de la Comunidad de Madrid, Jesús Sánchez Martos, para solicitar al Gobierno regional que autorice el medicamento. “Este caso es intolerable e injusto”, explica el regidor, “ya que marca las diferencias entre unos ciudadanos y otros”. “Se trata de problema de equidad en salud, ya que el hecho de que el acceso a la asistencia sanitaria y a los recursos necesarios dependan del lugar de residencia, no solo es injusto, sino que es y debe ser evitable”.

Para Llorente, “es inhumano que alguien sea capaz de denegar una medicación que podría frenar el avance de la enfermedad” y pide al Gobierno regional que actúe cuanto antes para que el pequeño pueda conseguir el fármaco. “En Leganés hemos padecido las terribles consecuencias que supone no facilitar a tiempo un medicamento” -recuerda Llorente, en relación a las dos vecinas afectadas de Hepatitis C que fallecieron en la ciudad- y haremos todo lo que sea necesario para Sydney logre su medicamento”.

Anabel López, la madre de Sydney ha iniciado una recogida de firmas en www.change.org en apoyo de su reivindicación y ya ha conseguido más de 38.500. En ella, solicita que “haya una voluntad de máxima celeridad por parte del Hospital 12 de Octubre y de la Consejería de Sanidad de la Comunidad de Madrid para aprobar el uso compasivo de Ataluren para su hijo”.

Fuente: politicalocal.es

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